Няма регистър на пациентите с ревматологични заболявания

Боряна Ботева и Рени Азманова за проблемите на пациентите
29 юни 2023 15:52, Анисия Иванова
2

Няма официален регистър на пациентите с ревматологични заболявания, няма и достатъчно специалисти, в някои случи заболяването се диагностицира късно.

"Склеродермията е системно автоимунно заболяване, засяга повече жени, отколкото мъже, характеризира се с отлагане на колаген в тъкани и органи, стартира със синдрома на Рейнол - посиняване, побеляване на пръстите на ръцете, много чувствителност към студ, това може да е сигнал за хората, които имат такъв проблем. Може да има болки в ставите, умората е много характерна, не като стандартната", обясни председателят на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания Боряна Ботева в "България сутрин".

Рени Азманова, която е пациент, разказа пред Bulgaria ON AIR, че е получила първия си симптом, когато е била на 18 години. "На моя бал ми посиня пръста на ръката. Два-три дни и всичко отмина, след това се повтори и тръгнах по специалисти. Диагностицираха ме със студова алергия, нищо друго не са ми правили и казали. Свикнах да живея с това, лекувам студова алергия, нямаше никакъв ефект. Забременях 2012 година, всичко отмина, нямах никакъв симптом. 2013 родих, всичко беше добре и декември месец, след като родих дъщеря ми, всичко се върна с някаква невероятна сила", каза Азманова.

Тя обясни, че след този момент трудно се е раздвижвала, нуждаела се е от 5-10 минути, за да стане от леглото. "Най-елементарни неща не можех да направя. Не можех да отворя минерална вода, да обеля картоф. В началото го отдавах на гледането на дъщеря ми, но един ден се опитах да я вдигна след сън, просто я изпуснах, сковаха ми се ръцете. Личният лекар бързо ме ориентира и отидох на преглед ми ревматолог. След една седмица престой в болницата ми поставиха диагнозата", спомня си Азманова.

По думите на Боряна Ботева автоимунните заболявания засягат в повечето случаи жени, отколкото мъже.

"Някои симптоми са характерни за други заболявания и може би това е една от причините да се разпознае трудно. Няма конкретни данни, регистри, но заболяването е рядко в световен мащаб. В други държави има регистри. Надяваме се, тъй като се обръща доста внимание на редките болести на ниво Европейска комисия, да се направи повече в тази посока", каза тя.

Според Ботева ранната диагностика е важна, но трябва да има и специалисти. "В София и Пловдив има по-специализирани ревматолози. "Оф-лейбъл" лечението да се заплаща от здравната каса. Това е нашата борба за бъдеще, в момента не се заплаща. Ще се постараем да засягаме такива въпроси, които са важни за цялото общество", допълни Ботева.

"Наревах се много и след това вдигнах глава, защото има за какво да се живее. Имам си дете, което се нуждае от мен", споделя Рени Азманова.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase


2
Още от
Спонсорирано съдържание
Напиши коментар Коментари
2
0
 
3
 
! Отговори
Анонимен преди 10 месеца
То пък на кои пациенти има регистър с т нар им ел здравеопазване
1
0
 
4
 
! Отговори
Анонимен преди 10 месеца
В БГ няма регистър на нищо, но имаме най-голямата ържавна администрация.